Menina sofre de Síndrome de Sanfilippo, doença crônica e progressiva.
Mãe luta na Justiça para receber remédio que é importado da Polônia.
A rotina da corretora de imóveis Daniela Franco, de 41 anos, tem sido marcada pela luta para melhorar a saúde da filha mais nova, Gisela, de 13. A menina tem uma doença rara que se manifesta principalmente no sistema nervoso central e, aos poucos, pode lhe tirar a capacidade da fala e da visão, entre outras consequências, que podem levá-la à morte. Um medicamento que tem sido aliado das duas desde a descoberta do problema não é mais custeado pelo estado, por decisão da Justiça, e agora a mãe cogita vender as próprias roupas para pagar o tratamento.
Gisela, moradora de Porto Alegre, sofre de Mucopolissacaridose tipo IIIB, a Síndrome de Sanfilippo, uma doença crônica e progressiva, causada pela deficiência de uma enzima. Ela causa atraso no desenvolvimento, retardo mental e alterações no comportamento. Conforme a mãe, a idade mental da menina equivale a de uma criança de cinco anos. Quando o problema foi descoberto, em 2009, os médicos disseram que ela viveria no máximo até os 20 anos. Porém, em 2012, a família ganhou na Justiça o direito de ter custeado pelo estado a vinda de um medicamento da Polônia.
O Soyfem, conforme Daniela, ajuda a frear os avanços da doença. Ele não está na lista dos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo Daniela, não fosse a medicação, a saúde da filha estaria muito debilitada. Atualmente, a menina consegue ir a uma escola municipal, dedicada a alunos com necessidades especiais, e conviver com os colegas. Gisela não sabe ler ou escrever, mas reconhece os números e o alfabeto. Os passeios são feitos em cadeira de rodas. No entanto, o aparelho não é necessário todo o tempo.
O problema é que, desde o início desse ano, a Justiça deixou de garantir o direito de receber a verba para o remédio. Para cada remessa vinda do exterior, são necessários US$ 500, conforme os cálculos da mãe. A família afirma que passa por dificuldades e não tem condições de custear o tratamento.
“A Justiça alega que o medicamento não tem nota fiscal padrão, que não há mais de um orçamento e que há problemas na forma de pagamento, que só pode ser feita por cartão de crédito. Mas como vou dar mais de um orçamento se só existe esse laboratório na Polônia que faz?”, questiona. “Não posso esperar mais. Sem o tratamento, ela pode piorar, parar de andar, de enxergar”.
O G1 entrou em contato com o Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul que, por meio de sua assessoria de imprensa, afirmou que como o processo corre em segredo de justiça não pode dar mais detalhes sobre o caso.
A última leva dos medicamentos foi comprada pela internet com a ajuda de um amigo de Daniela. Eles encomendaram as doses necessárias para a menina, mas agora ela precisa pagar o empréstimo. A mãe tenta na Justiça o reembolso do valor. Separou laudos do Hospital de Clínicas sobre a doença e anexou a comprovação da compra pelo cartão de crédito. A resposta foi negativa.
Com problemas financeiros, a corretora de imóveis separou roupas suas, de Gisela e da filha mais velha, Pietra, de 15 anos. A ideia é criar uma página na internet para que as peças sejam colocadas à venda. Além disso, Daniela tem economizado na própria medicação da filha. Ela afirma que a menina precisaria tomar 36 comprimidos por dia. Mas, com medo de que o remédio acabe, só tem ingerido cerca de 24.
“Meu pai vendeu até um terreno que tinha na praia, quando descobrimos a doença. Agora são as roupas, mas vou vender o que precisar”, afirma. “Eu estou com aluguel atrasado, estou devendo. Vivo de empréstimos para que eu possa tratar minha filha”.
Mesmo com as dificuldades, Daniela afirma que não pensa em desistir. A fé também mobiliza a família. “Não tenho medo de enfrentar tudo e todos, pois precisamos dar uma qualidade de vida melhor para minha filha". O e-mail para auxiliar a família é danielaofranco1974@hotmail.com.
Nenhum comentário:
Postar um comentário