Menina Tainara Sousa Marques tem atrofia espinhal tipo II.
Paciente ganhou um quarto todo cor de rosa em uma nova casa.
Depois de viver quatro anos na enfermaria, a paciente Tainara Sousa Marques, de 5 anos, deixou o Hospital Albert Sabin, emFortaleza, na manhã desta segunda-feira (10). A menina é portadora de atrofia espinhal tipo II, uma doença genética progressiva que compromete toda a musculatura, afetando o aparelho respiratório. Na hora de ir para nova casa, o clima de emoção tomou conta de todos do hospital. Todos queriam se despedir e levar a menina até a ambulância.
A doença de Tainara não tem cura, mas hoje ela, que depende de ventilação mecânica, tem condições de ser cuidada em casa. “Ela está estável clinicamente e foi providenciado toda uma condição para que ela pudesse ir pra casa”, afirma a pediatra Cristiane Rodrigues. Tainara é do município de Crateús, mas ganhou uma casa em Fortaleza.
“Desde as pessoas mais humildes até o médico de 'Tata', ajudou a fazer essa casa. Cada pedaço dessa casa foi feita com muito amor, com muito carinho”, diz o coordenador da campanha Amigos da Alegria, João Mapurunga. Mesmo em casa, Tainara terá o acompanhamento de uma equipe multiprofissional do hospital.No novo lar feito com doações de voluntários, ela ganhou um quarto cor-de-rosa e com todos os aparelhos e materiais médico-hospitalares necessários para garantir a segurança da menina. O Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do hospital e o grupo de voluntários Amigos da Alegria alugou e mobiliou a casa para mãe Ednaiana Sousa e filha morarem.
Na maior parte do tempo, Tainara vai ser assistida pela mãe, que foi capacitada no hospital para cuidar da filha. “Eu ter minha casa, está em casa, ter a privacidade. Não tem explicação”, diz emociona a mãe Ednaiana Sousa.fonte:g1 ce/camocim belo mar blog
Nenhum comentário:
Postar um comentário