COM DOENÇA RARA BEBÊ DO DF QUE JÁ FAZ 20 TRANSFUSÕES ESPERA TRANSPLANTE.

Ocorre um caso em cada um milhão de habitantes, diz Secretaria de Saúde.
Banco identificou dois doadores; brasileiro de 33 anos topou fazer cirurgia.

Diagnosticado com um tipo raro de anemia, um bebê de 1 ano e 9 meses que mora em Brasília aguarda a autorização do plano de saúde para fazer transplante de medula óssea. A doença é caracterizada por uma incapacidade do órgão de produzir glóbulos vermelhos, células responsáveis pelo transporte de oxigênio. Segundo os pais de Guilherme, ele já passou por mais de 20 transfusões de sangue desde que nasceu.

A família acionou o convênio nessa segunda-feira e aguarda resposta. Mesmo sem o retorno, profissionais que atendem a criança já marcaram a cirurgia, que deve ocorrer em um hospital de São Paulo no dia 18 de fevereiro. Uma das médicas do garoto, Juliana França da Mata afirma que a cirurgia é essencial.

"Todos os outros recursos que tentamos não estão funcionando. A espera pode trazer sequelas, já que o oxigênio é importante para que a criança cresça direito, tenha ânimo, tenha o desenvolvimento intelectual adequado", diz. "Além disso, o tratamento que ele faz atualmente, com corticóides e transfusões, também oferece riscos."

Juliene Azevedo aos sete meses de gravidez; Guilherme, de 1 ano e 9 meses, no parquinho do prédio onde mora (Foto: Arquivo pessoal e Raquel Morais/G1)

A mãe, Juliene Azevedo, conta que os primeiros sintomas da Blackfan Diamond foram notados quando o garoto tinha pouco mais de um mês de vida. “As pessoas nos diziam que ele estava muito amarelinho. Eu o levei ao pediatra e ele disse que era uma anemia normal, nem pediu exame. Falou que provavelmente era porque meu leite não estava sendo suficiente e indicou um complementar. Então fomos com ele para a fazenda.”

No terceiro dia da viagem, que deveria durar dez dias, os pais perceberam que o bebê tinha dificuldades para respirar e estava ainda mais pálido. Eles o levaram a um pediatra, que determinou a transferência imediata para um hospital em Goiânia. Guilherme ficou 20 dias internado e recebeu a primeira transfusão de sangue. Os médicos afirmaram que ele tinha uma alergia ao leite complementar.

“Tiramos esse outro alimento dele, mas não adiantou. Quando chegamos a Brasília, fomos internados novamente. O Guilherme fez uma série de exames, reviraram meu filho. Viram que ele não tinha nada, nenhuma má-formação no coração, fígado ou coisa do tipo, era uma criança normal”, lembra Juliene. “Mas constataram que, além da anemia, ele tinha imunodeficiência.”

É uma anemia raríssima, mais comuns em homens. O Distrito Federal, por exemplo, que tem 2,5 milhões de habitantes, deve ter no máximo três ou quatro pacientes. O diagnóstico acontece logo nos primeiros meses de vida. Cerca de 70% das crianças respondem ao tratamento com corticóide. Quando isso não acontece, a indicação é o transplante.”

coordenador de Hematologia da Secretaria de Saúde do DF, Alexandre Sotero

O menino passou a ser internado duas vezes ao mês, uma para tomar uma medicação para imunidade e outra para receber bolsas de sangue. Além disso, os médicos indicaram um corticóide de uso diário para aumentar a distância entre as transfusões – o maior tempo foi de 45 dias. Por já ter tido hepatite, o pai não pode fazer as doações para o filho. A mãe não é compatível.

“Já teve uma vez que ele precisou de transfusão, mas não tinha o tipo sanguíneo dele no Hemocentro. Tivemos que esperar quatro dias até aparecer. O medo é enorme, o mesmo que tenho agora de viajar com ele, ele passar mal e não ter o sangue dele na cidade. A gente vive recluso em casa, nunca viajamos, além da fazenda. Tenho medo de acontecer algo, tenho medo de perdê-lo”, diz.

As conversas sobre transplante começaram quando a criança tinha um ano. Na época, os pais passaram por testes e não foram apontados como doadores. O banco de medula óssea, contudo, identificou duas pessoas que tinham compatibilidade 100% com um garoto. Uma delas, um brasileiro de 33 anos, topou a cirurgia.

“Protelamos por um tempo, porque o Gui parecia bem. Só que neste mês recebemos um ultimato: ele deixou de responder ao corticóide”, afirma a mãe. “Eu não sei quem é essa pessoa, mas ela não sabe a importância do que está fazendo. Ela está salvando uma vida. Só que a gente está correndo contra o tempo, é urgente. A gente está muito assustado. Sei de casos em que o doador desistiu na última hora.”

Blackfan Diamond
Considerada uma anemia raríssima, a Blackfan Diamond não tem protocolo de tratamento registrado no Ministério da Saúde. Os sintomas são semelhantes aos de uma anemia comum: cansaço, fadiga, palidez muscular e apatia. De acordo com coordenador de Hematologia da Secretaria de Saúde, Alexandre Sotero, a incidência da doença é de um caso em cada um milhão de habitantes.

“É uma anemia raríssima, mais comuns em homens. O Distrito Federal, por exemplo, que tem 2,5 milhões de habitantes, deve ter no máximo três ou quatro pacientes. O diagnóstico acontece logo nos primeiros meses de vida. Cerca de 70% das crianças respondem ao tratamento com corticóide. Quando isso não acontece, a indicação é o transplante.”

O médico disse que, se não for bem tratada, a doença pode comprometer o crescimento e o desenvolvimento da criança. A cirurgia não é realizada na capital do país, já que na cidade são realizados apenas transplantes autólogos de medula e em adultos. “É uma cirurgia muito complexa. São poucos os hospitais do país habilitados para isso”, diz Sotero.fonte:G1 DF/camocim belo mar blo

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